2024年5月、近所の小児科で「紹介状を書くので大きな病院へ行ってください」と言われた。

小児科の先生が心配したのは、うつぶせにしても頭がちっとも上がらないことだった。

受診できる日はおそらく4日後くらいだったと思うが、神経内科の先生に診てもらってくださいと言われた。

予定をキャンセルして向かった大きな病院

私たちはもともと隣の県へお出かけする予定があったが、その予定をキャンセルし大きな病院へ行くことになった。

大きな病院に到着するとさすがは大きな病院で、結構な待ち時間があった。

ようやく名前が呼ばれて診察室に入ると、そこにいたのは担当の先生だけではなかった。

複数人の医師による診察と、ここから始まる長い戦い

他にも3人あるいは4から5人くらいの先生方がいらっしゃったが、その人数で診察に来たのには理由があった。

それはSMAという病気の可能性があるのかどうかを確認するためだった。

先生たちは我が子を見るとすぐに、どうやらSMAではなさそうだという判断をされた。

もしSMAの可能性がある場合は急いで検査をする必要があるが、もし本当にそうであればすぐに治療に取り掛かる必要があるためだ。

そのため神経内科をはじめとする数人の先生方が、一緒に確認しに来てくださったとのことだった。

SMAではないということがまずはわかったが、それでは一体何の病気なのか。

ここから私たちの長い戦いが始まることになる。